maanantai, 25. kesäkuu 2018

Kesämieltä

Mä oon aina ollut kesäihminen. Mä koko muun vuoden elän odottaen ja suunnitellen seuraavaa kesää. Mua ei oo haitannut olla töissäkään hellepäivinä, koska valoisalla jaksaa. Sitä kesää voi viettää työpäivän jälkeenkin. Eikä sekään oo haitannut, että sataa. Lasten kanssa oon kyllä keksinyt tekemistä sadepäivillekin. Ja joo, ihan niinkin yksinkertaista, että ollaan pelattu vaikka pleikkaa.

Toissakesä oli mun elämäni sinkkukesä. Siitä huolimatta että ,mulla oli käsi paketissa ja olin just eronnut, mulla on päällimmäisenä hyviä muistoja siitä kesästä. Mä muistan lasten kanssa vietetyt hetket kotona. (Kuin tärkeetä se meille onkaan, olla van yhdessä) Mä muistan mökkireissut lasten kanssa. Mä muistan kun me kaikki kolme yritettiin nukkua mun 120cm sängyssä kotona, jos lapset ei muuten saaneet unta. Mä muistan reissun Provinssiin ystävien kanssa, yks kesän kohokohtia.

Viime kesästä mä taas muistan kissanpennut. En mä ollenkaan noteerannut että vissiin koko kesän satoi kun kissat vaan oli ihania. Ja tietenkin kesään mahtui paljon ystäviä, uusia ja vanhoja. Muistan viime kesästä terassit, avoautot, jatkojen jatkot...

Tästä kesästä mä muistan makuuhuoneen verhot. Vitun migreeni.

torstai, 12. huhtikuu 2018

Huono äiti, huono hoitaja

Nyt taas koetellaan mun luterilaista moraalia. Jouduin eilen dumppaamaan lapset isovanhemmille, kun en itse kivuissa pystynyt enkä jaksanut hoitaa. (Migreeni ottaa nyt itteensä flunssan ja lihasjumien takia pahasti.) Hemmetti, koulukäsiet lapset, mikä niissä nyt on niin hankalaa? Ne tekee itse omat leipänsä, pesee itsensä ja käy vessassa.  Mitä niissä muka on hoitamista? Kyllä ne syö kun on nälkä ja menee nukkumaan kun sanoo että on nukkumaanmenoaika. Mun on vaan niin vaikee antaa periksi ja myöntää missään tapauksessa että en jaksa. Päätin sit kuitenkin että hemmetti töihin mä meen koska oon sanu illan levätä. (kiskoa kipulääkettä toisensa perään ja odottaa mikä viimein auttais.) No, tietenkin herään aamulla jäätävään silmän takana vihlovaan kipuun ja etovaan oloon. Ja hemmetti just olin vapailla. Vähän paska fiilis soittaa töihin että mä oon nyt niin kipeä, etten voi tulla. Mietin päässäni miten kamala lintsari oon, varmaan vaan haluan jatkoa vapaille, kun oli niin kivaa maata nekin jäätävän kivun kanssa sohvalla ja sängyllä. Joo, mä rakastan sitä kivussa ja lihasrelaksantti/triptaanipöhnässä makaamista... Mietin miks mä oon saanu tällasen kehon joka pettää mut aina? Mä haluan käydä töissä, mulla on työpaikka ja sitten mun kroppa tekee mulle tätä. Mä haluisin enemmän ku mitään muuta ihan terveen kehon ja edes puolet  vähemmän migreenejä.

ps. Niille jotka meinaa ehdottaa että voisin ottaa käyttöön sen ja sen vitamiinin tms. niin lukekaa edellinen postaus.

P.P.S. Loppuun vielä hyvin kroonista kipua kuvaava meemi. joten jos mä nauran tai hymyilen, mä voin silti olla ihan helvetin kipee.

chronic_illness_pain_scale.jpg

keskiviikko, 28. maaliskuu 2018

Älä ratsasta mun sairaudella

Viime aikoina on tullu usealta taholta ehkä ystävälliseksi tarkoitettuja vinkkejä millä minä saisin oloani paremmaksi. Tiedättehän, syö sitä ja sitä vitamiinia, juo vettä jne. No, niin kauan kun puhutaan neutraalisti niin annan asian mennä toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Mutta sitten on ihmisryhmä, joka yrittää saada itselleen taloudellsta hyötyä sillä, että  mun pää on halkeamispisteessä.

Mulle on haluttu myydä kaikenlaisia vitamiinivalmisteita ja muita "terveyshärpäkkeitä". Joko niin että sanotaan suoraan että tällä lähtee migreeni. Tai sit vedotaan johonkin tutkimukseen/raporttiin/artikkeliin missä sanotaan että sen ja sen puute aiheuttaa migreeniä. Että kyllä mun nyt täytyy ostaa kyseisen henkilön tuote.

En tiiä oonko mä jotenkin "magneetti" tällaiselle mutta mä saan näitä "tarjouksia" useilta tahoilta joka ikinen viikko. Ei ilmeisesti oo tullut kenellekään mieleen, miltä tuntuu saada näitä "tarjouksia" ilman että minä olen erikseen mitään pyytänyt. Nää harvoin edes on mitään muutaman euron panostuksia vaan mun oletetaan tilaavan usean sadan euron edestä tuotetta. Ehkä toimii, ehkä ei. En oo valmis ottamaan sitä taloudellista riskiä että en saiskaan mitään apua.

Kuulostan nyt vähän siltä että mulla on kilo hiekkaa siellä minne aurinko ei paista, mutta ota nää tarjoukset joka kerta henkilökohtaisena loukkauksena. Joku muu yrittää saada taloudellista hyötyä siitä että mulla on kipuja. Sitä ihmistä ei kiinnosta mun todellinen vointi vaan se haluaa multa rahaa. Mitään muuta asiaa sillä ei mulle olekaan. Jo muutenkin tällainen, että pidetään yhteyttä vain sen takia, että halutaan tehdä mulla bisnestä, on perseestä.  Vielä enemmän perseestä on se, että halutaan hyötyä mun sairaudesta.

Voin sanoa, että mua on yritetty auttaa ihan tosissaan ja sit toisaalta on nää jotka "haluaa auttaa". Niillä on iso ero. Kyllä sen huomaa ihmisen sanattomasta viestinnästä ja olemuksesta haluaako se, että mun kivut ihan oikeesti häviää. On niitä, joista näkee oikeesti että ne on onnellisia mun kivuttomasta päivästä.

Toisekseen, kaikista parhaiten läheiset ja ystävät voi mua nyt auttaa ihan vaan sillä että on vierellä ja kuuntelee. Ei mitään neuvoja, että tee näin niin helpottaa. Ei epäilyä, olenko mä itse toiminu väärin, esim ollu liian kauan syömättä tai juonu liian vähän. Mä osaan kiitos itsekin tunnistaa jos vaikka ravinto on jääny huonoksi sinä päivänä. Ei tarvii sanoa mitään. Parasta on kun vaan kulkee vierellä.

Joten ettehän ratsasta mun tai kenenkään sairaudella. Koska se on hemmetin epäreilua.

placebos1.jpg

Kuva: googlesta

torstai, 15. maaliskuu 2018

Migreeni ja liikunta.

Migreenikkojen keskuudessa on viime aikoina somessa jaettu ahkerasti aamulehden artikkelia HIIT-treenin (high intensity intervall training) positiivisesta vaikutuksesta migreenikohtausten vähentämiseen https://www.aamulehti.fi/hyvaelama/lyhyt-mutta-kova-treeni-auttaa-vahentamaan-migreenikohtausten-maaraa-nain-teet-hit-treenin-200804937/  Artikkeli jakaa porukkaa siinä mielessä, että toisille tää tosiaan sopii, ja sit on meitä joille ei todellakaan sovi. Mä kerron nyt vähän omasta näkökulmastani tästä.

Jutussa uutisoidaan tutkimuksesta johon osallistuneilla migreenikoilla kohtausten määrä oli vähentynyt hiit-treenin avulla. No kiva niille. Se, mitä kaikki ei huomaa kattoa, niin tutkimukseen on osallistunu 45 ihmistä. Tätä aihetta on tutkittu yhen kerran. Ei oo siis vielä riittävää näyttöä, että tää on nyt hyvä juttu. (Okei, ei minunkaan hoitokeinoista kaikki ole tieteellisesti todistettuja mutta en väitäkään että ne toimis kenenkään muun ku minun kohdalla.) Jutussa vähän vedetään mutkia suoraksi, mikä saa osan ehkä uskomaan että tämä on nyt se toimiva juttu, kaikki migreenikot vaan intervallia vetämään tonne pihalle tai salille.

Toisilla toimii, toisilla ei. Omalla kohdalla en voi edes ajatella. Jos kipu ei just nyt oo pahasti päällä, niin kyllä se sieltä saadaan ärsytettyä esille muutamalla kunnon sykkeennostatuspätkällä. (Ja kuin mä oikeesti rakastinkin sitä fiilistä kun kunnon rääkin jälkeen kaadun jumppamatolle tärisemään. Kaipaan sitä.) Vähän burpeetreeniä kehiin ja parin tunnin päästä todennäköisesti itken kivusta ja halaan posliinia.

Minun tilanne toisaalta onkin krooninen. Mun kipu ei ole on/off, kuten jutussa sanotaan migreenin olevan. Helppohan se on sanoa, että lepää, kun on kipua ja liiku, kun ei oo kipua. Helppo noudattaa jos todellaki migreeni on sitä lajia että se tulee ja menee. Mulla se vaan tulee mutta ei mene. Siispä minä en voi noudattaa sitä ohjetta, että kivun aikana ei saa harrastaa mitään liikuntaa. Muuten mun pitäis vaan maata koko ajan. Mä sen sijaan mietin joka kerta, että onko kipu nyt siinä pisteessä että pystyn vielä kävelemään töihin ja olemaankin siellä, ja pystynkö pienien päiväunien jälkeen menemään salille. Jos kipu on sellasta lievempää, sellasta mikä tuntuu lähinnä taustakipuna, niin kyllä mä treenaamaan menen.

Ylipäänsä mikään yksittäinen keino ei oo sellainen että sehän sitten toimii kaikilla. Ei ole tämäkään. Toivoisin siis, että kukaan ei lähtis hehkuttamaan tätä nyt sellaisena asiana että näin pääsee migreenipotilaat treenaamaan. Meille kaikille muutenkin sopii erilaiset liikuntamuodot, joten muistetaan se, että migreenikoillakin vaihtelee ihan yksilöllisesti, mitä pystyy tekemään. Pääasiahan on, että jokaiselle löytyy se itselle sopivin treenimuoto.

2015-09-01%2018.19.21.jpg

keskiviikko, 7. maaliskuu 2018

Saako valitaa?

Tiiättehän ne ihmiset, jotka valittaa teidän mielestä liian pienistä asioista? Siis aivan turhaan, kun maailmassa on isompiakin murheita? Joku jaksaa valittaa pikku flunssaa, vaikka kaverilla on keuhkokuume. Pientä päänsärkyä, vaikka kaverilla on jäätävä migreeni. Eikö oo ärsyttävää? Tai sit ei oo.

Kenellä muka täällä on oikeus valittaa? Itse mietin tätä kovasti, kun olin päänsärkyni kanssa sairaalassa. Samalla osastolla oli hyvin todennäköisesti pahemminkin kipeitä ihmisiä, ehkä lähellä loppuaan. Ja minä se kehtasinkin salaa itkeskellä sitä että mun pää on kipee! Tunsin tästä huonoa omatuntoa koko ajan, että mä edes kehtaan valittaa kipua. Mut sit toisaalta, vaikka mun kipu ei kerro mistään vakavasta sairaudesta, niin se kipu on mulle ihan yhtä todellinen. Mua sattuu, vaikka mun pää on periaatteessa ihan kunnossa.

Saako sitten mun edessä valittaa "vain tavallista" päänsärkyä? Saa. Multa saa jopa kaiken sympatian. Mä en voi tietää miltä toisesta tuntuu tarkalleen, joten en voi mennä sanomaan, että mun kipu ois aina pahempaa ja sillon toinen ei saa sanoa mitään. Mä en voi tietää mitä muuta toinen on joutunu kestämään muuten, jolloin se pieni päänsärky tai flunssa voi olla vaan lisätaakka kaiken muun päälle. Ei oo mun tehtävä arvioida, kuka saa valittaa.

Aina kuitenkin on joku, jolla on asiat vielä "huonommin". Jos mä sanoisin, että mulle ei saa valittaa pientä hedaria, niin sillä logiikalla mä en saa valittaa, koska jollain kaverilla voi olla aivoverenvuoto. Eikä muuten sekään voi valittaa, koska sen kaverilla voi olla pahanlaatunen kasvain. Tätä nyt voi jatkaa vaikka kuin pitkälle. Annetaan siis toisten joskus valittaa ja kirota niitä pikku juttuja. Joo, se on ärsyttävää että joku valittaa, mut vielä ärsyttävämpää on se, että siitä valittamisesta valitetaan.

Tällasta eilen ja tänään mietin. Sori tekstin sekavuus, mulla katkee ajatus kun on vähän aurat päällä.2016-08-23%2020.18.38.jpg